Главная » Статьи » Мои статьи

"Отзанимался ребенок с ДЦП или аутизмом месяц, и все, выздоровел!": алтайские мамочки написали губернатору открытое письмо

В Алтайском крае родители детей, больных ДЦП (детский церебральный паралич), написали губернатору Александру Карлину  открытое письмо: сегодня, 22 ноября, оно было зарегистрировано в приемной. Копия данного обращения поступила и в редакцию ИА "Амител". Приводим его текст полностью:
 

Губернатору Алтайского края
Карлину А.Б.
От родителей детей инвалидов
г. Барнаула и Алтайского края

 
Уважаемый Александр Богданович!
Просим Вас, не оставить без внимания обращение родителей детей-инвалидов города Барнаула и Алтайского края. Наши дети имеют тяжёлые заболевания:  синдромом аутизма, ДЦП, синдром Дауна, отставание в психическом, физическом, речевом развитии и т.д.

Сейчас в регионе  существует несколько центров реабилитации для наших детей, но ни в одном из них мы не находим комплексного подхода к решению проблем. В лучшем случае нам предлагают посетить  несколько консультаций психолога или логопеда, где то берут на реабилитацию на месяц, а потом – все! Самых тяжелых детей не берут вообще, говорят, что ребенок не готов, а кто его будет готовить? МАМА? Такие дети и подростки  никому не нужны кроме близких родственников!!!  А самое главное  с ними не хотят  работать комплексно.  Лучшее, что могут предложить — это надомное обучение.

Например,  в Краевом реабилитационном Центре на Тихонова,  работают с детьми-инвалидами,  но там занятия длятся всего несколько часов, а полноценного учебного заведения дневного пребывание НЕТ, и повторимся, не всех берут, а кого берут, то только на месяц. Отзанимался ребенок с ДЦП или аутизмом месяц, и все, выздоровел! Реабилитировался!

И получается, что мама с утра 2 часа добиралась на гору на Тихонова, 2 часа там, 2 назад, потом час до психолога, полчаса там, час назад, потом та же история с логопедом, ортопедом, а еще психиатр и пр. В транспорте наши дети ведут себя сложно, их укачивает, тошнит, они привлекают внимание пассажиров, плюс постоянно простывают,  ведь они, как правило,  физически недоразвитые  и слабенькие.

Маме также нужно заботиться о физическом развитии  ребенка – массаж, ЛФК, физиопроцедуры, мама должна заботиться о социализации ребёнка – общение с другими  детьми (а общаться негде, в детские сады и школы нас не берут), об их культурном развитии – праздники, утренники, где можно их посещать? НЕГДЕ!!!

Сколько миллионов вкладывается в развитие центров реабилитации, там дорогое оборудование, красивые игрушки, но мы, родители, пользы и помощи от этого не ощущаем!!!

Но ведь уже во многих регионах нашей страны и  в западных странах  успешно социализируют таких детей с помощью популярных  методик, создаются единые центры, где родители и дети получают медицинскую, психологическую и педагогическую помощь. Создаются детские сады для таких детей, начальные и средние школы, школы начальной профессиональной подготовки, и главное, есть контроль и заинтересованность в эффективности процесса реабилитации, а не для галочки или карточки ИПР. И все реабилитационные мероприятия сконцентрированы в одном центре помощи детям и  родителям.

В связи с выше изложенным, мы родители детей-инвалидов  требуем рассмотреть вопрос о создании комплексного Ресурсного центра. Он должен включать в себя:

•    Медицинскую помощь (включая всех необходимых специалистов, начиная от педиатра и заканчивая узкими специалистами);
•    Психолого-педагогическую помощь (как консультационную, так и ежедневные занятия с детьми в группах и индивидуально);
•    Социальную помощь детям и родителям.

В этом центре должны быть: группы дневного пребывания для детей-инвалидов, группы продленки, классы начальной профессиональной подготовки, кабинеты массажа, ЛФК, физио и ароматерапии, фито кабинеты, кабинеты музыкотерапии, сенсорные комнаты и т.д., помощь родителям на дому с лежачими детьми, специалисты по проведению праздников и утренников, группы физического развития, спортивные мероприятия и т.д.. Необходим транспорт, для сбора больных детей по городу(пусть наемный), на нем же будет возможность вывозить наших детей на занятия иппотерапией, в бассейн, а так же на любое культурное мероприятие города, или на природу.

Отдельно хотелось бы сказать о группах дневного пребывания для наших детей. Наших ребятишек не берут в спец. сады и школы, а ведь нам как и родителям здоровых детей хочется, чтобы наши дети тоже осваивали социальные роли детсадовца и школьника, они имеют на это полное право, разница только в том, что они нуждаются в более тщательном уходе и внимании, чем здоровые дети. С какой гордостью мама может сказать,-  "А мой тоже в сад пошел!!!", а наши мамы говорят, — "А я вот уже 12 лет сижу с ним в 4-х стенах"). И пусть он будет пребывать в группе не  весь день, но он там общается, воспитывается, он часть общества, пусть маленького, но все же.

Нужен такой Ресурсный центр, где мама получит все, и не будет таскать на своей спине по всему городу ребенка инвалида, который весит от 10кг и до 100 кг. Ведь  мама тоже человек, про нее нельзя забывать, ей нужно иногда найти свободное время, чтобы просто остановиться и передохнуть, но у наших мам и пап нет этого времени, они не люди не личности, они машины по обслуживанию и поддержки жизни больного ребенка. Не имея комплексного подхода, мы теряем не только детей, которым можно реально помочь, но еще и их родителей, теряем их как полноценных членов общества, они сами становятся  инвалидами.

Мы предлагаем создать такой Ресурсный центр на базе АКООРДИИД  "Незабудка", которая работает уже  более 16 лет. Эта единственная организация в крае, где не отказываются работать с детьми, которых не берут в государственные образовательные  и социальные учреждения. У "Незабудки" есть большое  помещение (700 кв.м.), которое администрация города предоставила ей, освобождая от аренды,  а так же уже сделаны определенные шаги на пути синтеза услуг для родителей детей-инвалидов, есть готовые кабинеты (все сделано за счет родителей и общественности), но работы много и нужно постоянное финансирование. Возможности организации не безграничны:

1)     Не хватает специалистов (Сейчас на базе организации действует  отделение краевого реабилитационного центра, в котором по авторской программе  работают всего только 5 педагогов. Согласно нагрузке и расписания, за неделю у них проходит не более 30 детей. Для  полноценного использования помещения  нужно увеличить штатное расписание до 30  человек,  тогда и  пропускная способность будет 120 – 150 чел. за неделю)
2)    Не хватает материальных средств на ремонт, содержание и оборудование помещения. (Нужен капитальный ремонт, сами родители на свои деньги его не осилят – замена 51  окна  на пластиковые,  штукатурка побелка покраска стен и потолков, замена сантехники, радиаторов,  оборудование туалетных комнат, переустройство кабинетов пр.)
3)    Необходимо обустройство доступной среды (помещение находится на третьем этаже здания, и для оборудования пандуса и подъёмника нужны средства 1млн.400руб., смета составлена).

Мы родители,  готовы работать над созданием такого центра днем и ночью, т.к. это нужно в первую очередь нам  и нашим детям, но и со  стороны Власти  надеемся получить понимание и поддержку.  Тем более, что сейчас федеральное законодательство направлено на поддержку социально значимых организаций, таких как "Незабудка". Не нужно тратить деньги, время и силы на бесполезные пиар компании, нужно помогать тем, кто  реально работает.
Хотелось бы отметить,  что мы также, являемся избирателями Власти,  и от понимания наших проблем и их решений,  будет зависеть  наш выбор.

Все, мы, нижеподписавшиеся, верим в возможность создания Ресурсного центра для наших  детей – инвалидов, но только в случае поддержки Власти, коммерческих структур, готовых оказать помощь и конечно самих граждан, на то оно и гражданское, социальное общество.
Родители детей-инвалидов с надеждой на понимание, помощь и поддержку, — говорится в обращении к губернатору.



Источник: https://www.amic.ru/news/165909/
Категория: Мои статьи | Добавил: Bella (2020-03-13)
Просмотров: 52 | Рейтинг: 0.0/0
Всего комментариев: 0
avatar