Алтайская краевая общественная организация родителей детей-инвалидов и инвалидов детства  «Незабудка» служит примером утверждения общественного статуса на пути сложного становления организации.

Созданная в 1995году родителями детей-инвалидов, изначально она действовала как «организация взаимопомощи», соединяющая людей с общими проблемами, довольствуясь расширением круга общения, проведением детских праздников и организацией летнего отдыха детей-инвалидов.

Четыре года члены организации добивались у местных чиновников помещения для осуществления своей уставной деятельности. Это были не только письма-ходатайства, организация упорно доказывала свою социальную значимость: и маршами по центральной улице, и выступлениями в СМИ, и мероприятиями, проводимыми с детьми-инвалидами согласно уставной деятельности. И когда, в 1999 году полученное помещение (130кв.м. по адресу г.Барнаул, ул. Профинтерна – 11), находящееся в ужасном состоянии, требующее капитального ремонта, за три месяца было отремонтировано организацией, не имеющей на счету ни копейки денег и состоящей в основном из одиноких женщин, воспитывающих детей-инвалидов, вот тогда отношение местной власти к «Незабудке» стало меняться. Учитывая социальную значимость деятельности выполняемой организацией, с 1999г.  Администрация  г. Барнаула полностью освобождает её от оплаты за аренду помещения.   

Оставаясь «организацией взаимопомощи» «Незабудка», постепенно стала принимать функции «организации социальной направленности». При наличии помещения, появилась возможность работать с более широким кругом населения. Увеличилось количество проблем, которые ставила «Незабудка».

В 2003 году одной из важных и определяющих оказалась проблема обучения детей-инвалидов, не посещающих в силу своего заболевания дошкольные и школьные государственные учреждения. Эта проблема была инициирована родителями и опекунами, воспитывающими детей которым было отказано в получении образования, что является прямым нарушением конституционного права.

Подробно ознакомившись с опытом работы центров занимающихся этой проблемой («Центр лечебной педагогики» г.Москва и «Центр Бороздина» г.Новосибирск), организация «Незабудка» поставила перед собой задачу внедрения в Алтайском крае данной методики работы с детьми-инвалидами.

Проблема была широко освещена в СМИ, проведены ряд региональных конференций, круглых столов на тему «Обучение «необучаемого» ребёнка», встречи с родителями и педагогами.  Написана специальная коррекционная программа «Первые ступеньки» по подготовке ребёнка к обучению, а затем в помещении «Незабудки» организованы первые занятия с детьми. Изначально их проводили студенты-волонтёры и родители члены организации, имеющие педагогическое образование. Однако, в силу того, что работа с «особым» ребёнком требует особого индивидуального подхода, возникла необходимость в постоянном штатном педагогическом коллективе. Но организация, не занимающаяся производственной или коммерческой деятельностью, существующая на членские взносы и благотворительные пожертвования не имеет возможности оплачивать заработную плату штатным работникам. Поэтому следующим этапом в работе было заключение соглашения о сотрудничестве с Главным управлением по социальной защите населения и создания на базе «Незабудки» отделения от Государственного учреждения «Краевого реабилитационного центра»  для работы с детьми,  имеющими тяжёлые физические  и умственные  расстройства, со штатным расписанием в шесть единиц. 

А после первого, второго года работы по  программе «Первые ступеньки», когда чиновники от образования поняли, что и с такими «особыми» детьми можно и нужно работать, на базе коррекционных школ стали открываться классы, работающие по принципу индивидуального подхода к ребёнку.

Продолжая основную деятельность НКО «Незабудка» постепенно от защиты прав ребёнка на образование стала принимать на себя функции «правозащитной» организации. В частности тому послужил пресловутый 122 Федеральный закон о монетизации льгот принятый в 2005году.

В  организацию  обратились родители возмущённые отменой льгот в междугороднем   транспорте на сопровождение инвалида к месту лечения и обратно. Льгота  на бесплатный проезд сопровождающего оставалась только в пригородном транспорте (электричка). И тогда возникла идея проведения акции протеста, но, т.к. отмена льготы шла от федеральной власти, то не было смысла  проводить её на уровне региона. Акцию назвали «На электричках в Москву к президенту Путину».

Смысл акции заключался в том, что четыре мамы (члены организации «Незабудка», две из Барнаула и две из Заринска) со своими детьми-инвалидами, следуя на лечение в Республиканский реабилитационный Центр «Детство»,  должны доехать до Москвы на электричках.

Был разработан  чёткий маршрут следования, установлено точное время прибытия и отправления электропоездов на пересадочных станциях, информация о предстоящей акции прошла по всем СМИ, была выставлена на сайте президента. Прошло множество встреч с представителями местной власти, на которых звучали не только убеждения и доводы для отмены акции, но и прямые угрозы.

И, тем не менее, акция состоялась, причем резонанс её был настолько высок, что по пути следования  присоединились ещё четыре мамы с детьми-инвалидами. На каждой пересадочной станции путешественников встречали  делегации  родителей, имеющих  больных детей, несли продукты, вещи, цветы, говорили слова поддержки и солидарности.

И хотя делегация на электричках доехала только до Перми (заболел ребёнок), следуя далее на поезде, и вместо президента В.В.Путина с родителями встретился господин Зурабов –  цель, всё же, была достигнута. Акция всколыхнула всю Россию, и вскоре льгота по бесплатному проезду сопровождающего к месту лечения инвалида, была восстановлена.

Опыт работы в области формирования гражданского общества, приобретённый по мере роста и становления «Незабудки», может быть полезен в деятельности других НКО, особенно небольших, только создающихся, нуждающихся в помощи и поддержке.

С предоставлением в 2010г. Администрацией г.Барнаула «Незабудке» большого помещения (700кв.м. по адресу: ул.Воронежская-2), оставляя за собой функции организации взаимопомощи, организации социальной направленности, правозащитной организации – «Незабудка» переходит на уровень  «инфраструктурной» организации.   Для  инфраструктурных организаций свойственна профессиональная работа,  с привлечением специалистов высокого уровня.

В настоящее время «Незабудка» работает над реализацией  инновационной комплексной  долгосрочной социальной программы: «Человек особой заботы», направленной на совместную деятельность государственных структур  и общественных объединений при поддержке бизнеса, которая соединяет все основные направления работы организации.